Местно време - "Без бариери": Как оцеляват хората с рядка болест
Предаване: Местно време, 26.02.2018
На 28 февруари се отбелязва Световният ден на редките болести. Парадоксът на тези над 6 000 заболявания е, че те сякаш остават встрани от общественото внимание. Изваждането им от Здравната каса у нас и прехвърлянето им към фонд в Здравното министерство повдигат много въпроси. Една от най-важните теми в световен мащаб е подобряването на достъпа на пациентите до терапии за редки болести в цяла Европа.
Приема се, че за около 200 редки заболявания има лечение в световен мащаб. У нас са регистрирани официално около 40 – за тях НЗОК е предвидила реимбурсиране. Терапиите и операциите са скъпи. Проблем е, че списъкът с тези болести не е актуализиран отдавна и така нерегистрираните просто са оставени на произвола на съдбата. Клеймото "нелечима болест" обрича стотици хора, като не им оставя никакви надежди, каквито предлагат например експерименталните лечения като това със стволови клетки.
На какво и как могат да разчитат в региона засегнатите от рядка болест хора? С какви проблеми се сблъскват и как ги решават? Разказваме две лични истории. Миглена Узунова от Елена страда от Атаксия на Фридрайх, а Юлиян Павлов от Русе - от хемофилия тип Б.
Гости на Роман Сушков са д-р Кателина Маринова – специалист "Вътрешни болести" и "Клинична хематология", и Анелия Атанасова – регионален координатор в Русе на Националния алианс за хора с редки болести.
Чуйте последните новини, където и да сте!
Последвайте ни във
Facebook
и
Instagram
Следете и канала на БНТ в YouTube
Вече може да ни гледате и в
TikTok
Намерете ни в
Google News